Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία (Ταξίδια, Υψόμετρο, Καταδύσεις, Αθλητισμός) The Road to Maui-Χρήστος Γείτονας

Με λένε Χρήστο, είμαι 34 ετών, είμαι διευθύνων σύμβουλος των Εκπαιδευτηρίων Κωστέα – Γείτονα και λάτρης των αθλητικών δραστηριοτήτων στη φύση.

Η αγάπη μου για τον αθλητισμό και ιδιαίτερα για την άθληση στη φύση ξεκίνησε από τα πρώτα μαθητικά μου χρόνια, όπου αγαπημένοι καθηγητές με μύησαν στην ορειβασία, την αναρρίχηση, το καγιάκ και το σκι βουνού. Ελληνικά βουνά, κορφές, φαράγγια και ποτάμια τα είχαμε περπατήσει, κολυμπήσει, κωπηλατήσει, σκαρφαλώσει και διασχίσει. Γκιώνα, Ταΰγετος, Όλυμπος, Δίρφη, Βαρδούσια, Πάρνηθα, Παρνασσός, το φαράγγι του Βίκου, Βελούχι και Εύηνος δεν ήταν για εμάς απλά σημάδια στο χάρτη, ήταν αξέχαστες εκδρομές.

Όταν αποκτήσεις λοιπόν τέτοιες εμπειρίες και συνήθειες στα παιδικά σου χρόνια, αυτές διαμορφώνονται μετέπειτα σε στάσεις ζωής και σταδιακά ο αθλητισμός γίνεται τρόπος ζωής.

Έκτος αν αλλάξει κάτι δραματικά στην ίδια τη ζωή σου, όπως συνέβη σε έμενα προσωπικά τον Αυγούστου του 2013.

Τρεις εβδομάδες αφού είχα παντρευτεί τη γυναίκα της ζωής μου, αποφασίσαμε με τη σύζυγό μου Μαρία, να πάμε μήνα του μέλιτος στο Περού παρέα με ένα φιλικό ζευγάρι. Λίγες ώρες αφού προσγειωθήκαμε στο Κούσκο, μια πόλη που βρίσκεται στα 3500μ. υψόμετρο, άρχισα να αισθάνομαι ζαλάδες και έντονη σωματική κούραση. Θεωρήσαμε, όπως άλλωστε είχαμε ενημερωθεί, πως επρόκειτο για τη «νόσο του υψομέτρου», αλλά δεν πέρασε ούτε μια ώρα που άρχισα να πονάω αφόρητα στο στομάχι, τα μάτια μου έγιναν κίτρινα και τελικά κατέρρευσα.

Μεταφέρθηκα με ασθενοφόρο στα επείγοντα περιστατικά σε μία μικρή κλινική της πόλης. Ο πόνος ήταν αφόρητος, το χειρότερο όμως ήταν ότι πλέον δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Διαγνώστηκα με αιμολυτική κρίση και διαχυμένη ενδοαγγειακή θρόμβωση. Τα ζωτικά μου όργανα δεν οξυγονώνονταν επαρκώς. Συνήθως σε αυτή τη περίπτωση ο θάνατος επέρχεται μέσα σε 8 με 24 ώρες.

Ο γιατρός μόλις άκουσε την καταγωγή μου αμέσως ρώτησε τη Μαρία: Thalassemia?

Όλα ήταν πλέον ξεκάθαρα.

Η αιμολυτική κρίση προέκυψε από το υψόμετρο σε συνδυασμό με το γεγονός ότι είμαι φορέας του «στίγματος» δρεπανοκυτταρικής αναιμίας [1].

Αμέσως τοποθετήθηκα σε θάλαμο υπερβαρικού οξυγόνου και παράλληλα ξεκίνησε αγώνας δρόμου για τη μεταφορά μου σε χαμηλότερο υψόμετρο. Μετά από ένα αγωνιώδες δωδεκάωρο μεταφέρθηκα σε νοσοκομείο σε μηδενικό υψόμετρο στη Λίμα και με διεγνωσμένο έμφρακτο στον σπλήνα.

Παρέμεινα στο νοσοκομείο για περίπου ένα μήνα. Μέσα σε αυτό το μήνα έχασα πάνω από το 15% του σωματικού μου βάρους και παρόλο που κάθε μέρα που περνούσε ήταν μια μικρή, προσωπική νίκη, η υπερατλαντική πτήση ήταν αδύνατη στην κατάστασή μου. Συνεπώς,  χρειάστηκε να μεταβούμε στο Χιούστον όπου οι οικογενειακοί μας φίλοι Θεόφιλος και Μαίρη, που ζουν μόνιμα εκεί, με βοήθησαν καθοριστικά στο να ανακτήσω τις δυνάμεις μου και τελικά να γυρίσω σπίτι σώος.

Μετά τα πρώτα αποτελέσματα των εξετάσεων στην Ελλάδα, τα λόγια του γιατρού με κλόνισαν: “Ξέχασε οποιαδήποτε έντονη αθλητική δραστηριότητα. Καταδύσεις, ψαροντούφεκο, σκι βουνού, αθλήματα αντοχής. Κάτσε στο σπίτι σου και ασχολήσου με την οικογένειά σου. “

Εκείνη την στιγμή, αν και ευγνώμων που ήμουν ζωντανός, έχασα την γη κάτω από τα πόδια μου. Πεισματάρης άνθρωπος από την φύση μου δεν μπορούσα να δεχτώ τα νέα δεδομένα. Επισκέφτηκα αρκετούς γιατρούς. Δυστυχώς στην Ελλάδα άκουσα παντού τις ίδιες συμβουλές.

Διαβάζοντας διάφορες σχετικές μελέτες, κατέληξα να επισκεφτώ έναν πολύ γνωστό αιματολόγο για την ερευνά του στο στίγμα, στο Baylor College of Medicine στο Χιούστον. Ξαφνικά μια ελπίδα:  “Εφόσον δεν ασκείσαι έντονα σε υψόμετρο και παραμένεις πάντα καλά ενυδατωμένος μπορείς να συνεχίσεις να ζεις όπως πριν (με εξαίρεση τις καταδύσεις)”.

Μερικά χρόνια μετά, τερματίζω για πρώτη φορά μετά το περιστατικό, σε έναν αγώνα τρίαθλου. Εκείνη τη στιγμή αισθάνθηκα ότι μου δίνεται μία δεύτερη ευκαιρία να ζήσω τη ζωή μου όπως πάντα το επιθυμούσα.

Αρκετούς μήνες μετά ανακάλυψα ότι ένας οικογενειακός φίλος αρκετά μεγαλύτερος σε ηλικία από εμένα έχασε τη ζωή του στο Περού. Είχε και αυτός το στίγμα. Αισθάνθηκα μεγάλο βάρος και ευθύνη. Άρχισα να μελετάω το ενημερωτικό υλικό από τα αρμόδια τμήματα ταξιδιωτικής ιατρικής άλλων χωρών. Σε όλες τις χώρες που βρήκα πρόσβαση υπήρχε ξεκάθαρη οδηγία και ενημέρωση για τις επιπλοκές στην υγεία των ατόμων που είναι φορείς του στίγματος στην περίπτωση που εκτεθούν σε υψηλό υψόμετρο. Μοναδική εξαίρεση η Ελλάδα.

Σε μία χώρα όπου έχουμε από τα υψηλότερα ποσοστά θαλασσαιμίας παγκοσμίως (όντας Μεσογειακή χώρα η Ελλάδα έχει περίπου 10% και μάλιστα σε ορισμένους νομούς όπως η Καρδίτσα 15-20%) συμβαίνει το παράδοξο, να μην υπάρχει προληπτική ενημέρωση στο πλαίσιο της ταξιδιωτικής ιατρικής. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι ένας στους δέκα Έλληνες που μπορεί να ταξιδέψουν στο εξωτερικό διακινδυνεύουν ακόμα και το ενδεχόμενο του αιφνίδιου θανάτου σε περίπτωση που βρεθούν σε υψηλό υψόμετρο λόγω μη επαρκούς προληπτικής ενημέρωσης.

 Δυστυχώς, η προσπάθεια μου να ενημερώσω τις αρμόδιες εθνικές υπηρεσίες, απέβη άκαρπη.

thalasemia2Τον Σεπτέμβρη του 2014 η φυσική μου κατάσταση ήταν αρκετά καλή και έτσι αποφάσισα να αφιερωθώ στο να διεκδικήσω την πρόκριση στο Παγκόσμιο Πρωτάθλημα  Xterra (Off Road Τριάθλου).

Πέρα από τη χαρά της άθλησης είχα και έναν άλλο λόγο να συμμετάσχω: αυτός θα ήταν ένας τρόπος να ακουστεί η ιστορία μου και να ενημερωθεί ο κόσμος για τις επιπλοκές του στίγματος.

Ζήτησα βοήθεια από έναν από τους κορυφαίους τριαθλητές παγκοσμίως τον Βασίλη Κρομμύδα, τον Παγκόσμιο πρωταθλητή κολύμβησης Γιάννη Δρυμωνάκο και τον μόνο άντρα που έχει αγωνιστεί έως σήμερα στο Παγκόσμιο Πρωτάθλημα Xterra, τον Γιώργο Χανούμη.

Οι ισορροπίες που έπρεπε να κρατήσω για 10 μήνες ως διευθυντής σχολείου, ερασιτέχνης τριαθλητής και σύζυγος δεν ήταν καθόλου εύκολες. Η άσκηση απαιτούσε θυσίες και δεν θα τα είχα καταφέρει χωρίς το φίλο μου Λευτέρη Πάρλαλη που με παρακινούσε αδιαλείπτως όταν απογοητευόμουν από την κούραση, την απογοήτευση και τους τραυματισμούς.

Στις 20 του Ιουνίου του 2015 στο Xterra Greece, σε έναν αξέχαστο αγώνα στη λίμνη Πλαστήρα ανάμεσα σε Έλληνες και ξένους κορυφαίους αθλητές, συμμετείχα για να διεκδικήσω την πολυπόθητη πρόκριση. Προσηλωμένος στο στόχο μου και κατάλληλα προετοιμασμένος, παρά την καταρρακτώδη βροχή που επηρέασε τις αγωνιστικές συνθήκες, τελικά τα κατάφερα.  Ο αγώνας ήταν αναμφισβήτητα υψηλού επιπέδου, αλλά θα μείνει χαραγμένος στην μνήμη μου όχι τόσο για το θετικό αποτέλεσμα, όσο για την άγρια ομορφιά του.

Μία εβδομάδα μένει για το Παγκόσμιο Πρωτάθλημα και αισθάνομαι ειλικρινά ευλογημένος που είμαι υγιής και μπορώ να αγωνίζομαι σε υψηλό επίπεδο. Την 1η Νοεμβρίου έρχεται η στιγμή να επιστρέψω το χρέος που αισθάνομαι ότι έχω με την δεύτερη ευκαιρία που μου δόθηκε. Δεν πρόκειται πλέον για ένα αγωνιστικό στόχο. Θέλω να διαβαστεί και να ακουστεί η ιστορία μου και ευελπιστώ πως αν το καταφέρω ίσως να ευαισθητοποιηθούν οι αρμόδιες υπηρεσίες ώστε να επικαιροποιήσουν τις οδηγίες ταξιδιωτικής ιατρικής, αλλά και οι απλοί φορείς να μπουν σε διαδικασία να ενημερώνονται καταλλήλως πρωτού επιχειρήσουν κάποια έντονη σωματική δραστηριότητα ή ταξίδι.

Επιπλέον, η ενημέρωση δεν αφορά μόνο όσους τυχόν ταξιδέψουν. Χρειάζονται πρακτικές συμβουλές σε όλους όσους έχουν το στίγμα μεσογειακής αναιμίας ,γιατί δραστηριότητες όπως οι καταδύσεις ή η έντονη αθλητική δραστηριότητα σε θερμό και υγρό περιβάλλον χωρίς σωστή αναπλήρωση των υγρών μπορεί να αποδειχθεί πολύ επικίνδυνη. Χρειάζεται σωστή επιμόρφωση καθηγητών Φυσικής Αγωγής στα σχολεία και προπονητών σε σωματεία και ακαδημίες. Είναι καθαρά θέμα εκπαίδευσης των αρμόδιων κρατικών φορέων.

Το να είναι κάποιος φορέας του στίγματος δεν τον εμποδίζει από το να ζει μία φυσιολογική ζωή και να αθλείται, αρκεί να ακολουθεί κάποιες πρακτικές συμβουλές. Ευελπιστώ ότι η δική μου περιπέτεια ίσως να ήταν και η τελευταία.

Οφείλουμε να γνωρίζουμε για το στίγμα μεσογειακής αναιμίας (και ιδιαίτερα για τις επιπλοκές της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας και τις συνθήκες που την επηρεάζουν) και να συνειδητοποιήσουμε πως πρόληψη και η σωστή ενημέρωση σε αυτές τις περιπτώσεις είναι ζωτικής σημασίας.

Θα ήθελα να αφιερώσω τη συμμετοχή μου στο XTERRA World Championship στο Maui της Χαβάη, όχι σε εμάς τους φορείς του στίγματος, αλλά σε όλους τους πάσχοντες από μείζονα Μεσογειακή Αναιμία (περίπου 4,000 άτομα στη χώρα μας). Είναι αυτοί που αντιμετωπίζουν τις πραγματικές συνέπειες της νόσου και χρειάζονται μεταγγίσεις αίματος εφ’ όρου ζωής. Για το μικρό χρονικό διάστημα που  έζησα κάποιες από τις επιπλοκές της νόσου μπορώ να σας πω με βεβαιότητα ότι είναι πραγματικοί μαχητές.

Όπως λέω συχνά στους μαθητές μου: «Η ζωή επηρεάζεται κατά 10%  από αυτό που μας τυχαίνει, αλλά εξαρτάται 90% από το πως αντιδρούμε εμείς σε αυτό».

[1] Το λεγόμενο «στίγμα» (μεσογειακής ή δρεπανοκυτταρικής αναιμίας) είναι πλέον όρος που δεν είναι πια αποδεκτός, καθώς παραπέμπει σε κοινωνική απομόνωση. Αντί του ‘στίγματος’ αναφερόμαστε σε αυτό ως θαλασσαιμία (thalassemia or sickle cell). Με κύριο στόχο όμως την καλύτερη ενημέρωση του κοινού  χρησιμοποιώ τον όρο ‘στίγμα’.

 

 

Info:

Ευχαριστούμε τον  Χρήστο Γείτονα για το άρθρο του.  Ο ίδιος πιστεύει ακράδαντα ότι μέσω της εκπαίδευσης οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν τη δική τους συνεισφορά σον κόσμο μας με ένα δημιουργικό και ουσιώδη τρόπο.  Σήμερα ο Χρήστος Γείτονας διοικεί τα Εκπαιδευτήρια Κωστέα-Γείτονα, ένα εκπαιδευτικό οργανισμό με περισσότερους από 1400 μαθητές και 400 άτομα προσωπικό.   http://cgs.gr/